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积极行动,关爱血友病患者

环球医药信息网讯据抽样调查显示,目前我国约有血友病患者10万例,为提高血友病患者诊疗水平,近年来卫生部采取一系列措施,将继续与有关部门密切合作,不断完善血友病病例信息管理工作,努力提高我国血友病的诊疗水平,优化凝血因子类药物生产供应体系,以充分满足血友病患者的用药需求。 血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。患者因体内缺乏正常的凝血因子,稍有创伤就会出现出血时间延长,靠自身机能难以。根据国际流行病学统计,血友病发病率为1/5000-10000(男性),女性患者极少见。目前尚无根治的方法,替代治疗(输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ)是有效的治疗措施。近年来,凝血因子类药物的短缺已成为我国血友病治疗的难点。   由于血友病发病率不高,患者分散,多年来我国一直缺乏血友病患者统计的具体数据。为掌握血友病患者基本情况,确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应,逐步提高血友病患者治疗水平,卫生部近年采取了一系列措施。这些措施的实施将在增强公众正确认知血友病、引导全社会关注血友病患者等方面起到重要的推动作用。 2011年4月17日是第22个“世界血友病日”,主题为“积极行动实现人人享有治疗”。2010年,卫生部决定建立血友病病例信息管理制度,对血友病病例进行逐一登记,并开始在全国各级医疗机构实施血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况登记报送工作。目前,全国已有7980例血友病患者纳入血友病信息管理系统。 针对我国基层医疗机构临床医生对血友病相关知识掌握比较薄弱的情况,卫生部还将开展血友病诊断、治疗培训工作,以提高血友病诊疗水平。 各地卫生部门还将开展多种形式的血友病宣传活动,利用电视、广播、报刊、互联网等形式,开展血友病知识宣传、专家义诊、健康咨询、专题讲座等活动,以多种形式和多种角度向公众普及血友病知识,为血友病患者提供服务。 此外,卫生部还将进一步协调凝血因子类药物生产供应工作,以刚好满足血友病患者临床治疗需要。编辑:恒业
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